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회장인사말

폼페병 환우들의 더 나은 삶을 위해 노력 하겠습니다.
한국폼페병환우회 회장 임지나
안녕하십니까. 한국폼페병환우회 회장 임지나입니다.
어린 시절 또래와의 다른 아픔을 알게 되면서 근육병이라는 잘못된 진단 속에 장애 진단을 받게 되었고, 폼페병이라는 진단을 받기까지 많은 시간이 걸렸습니다. 폼페병 친구와 함께 한지 벌써 5년의 시간이 흘렀지만, 저보다 더 긴 시간 동거 동락한 환자와 그 가족들이 있고 그 분들이 있었기에 지금의 환우회가 있음을 잘 알고 있습니다.

한국폼페병환우회는 2008년 동변상련의 아픔을 가진 환자와 보호자가 모여 위로와 격려를 나누면서 함께 하기 위해 작은 커뮤니티 카페를 개설하여 교류를 시작하게 되었고 2016년 3월, 환우회가 정식 설립되면서 복지, 교육, 상담, 출판 사업 등 질환을 알리고 활동하는데 한 해 한 해 노력을 하며 성장을 하고 있습니다.

그 성장이 밑거름이 되어 홈페이지 대문을 활짝 열게 되었습니다.

한국폼페병환우회 홈페이지는 대중의 질환 인식을 넓히고 더불어 다양한 정보와 서비스를 제공하고자 합니다. 또한 단체의 규모와는 상관없이 운영의 투명성과 책무성의 기본원칙을 지켜가는 단체가 되겠습니다.

저는 여러분과 함께 하고 싶은 일이 많습니다.
짧은 시간 환우회 일을 하면서 함께 목소리를 내고 동행을 하며 같은 방향을 보며 걸어가는 걸음걸음이 얼마나 큰 힘이 되고 소중한지를 알게 되었습니다. 또 다른 세상을 꿈꾸며 내가 얼마나 가슴이 떨리는 일을 하고 있음에 감사한 시간 시간입니다.

저는 여러분과 함께 저와 같은 힘든 여정을 겪었던 분들과 그리고 겪고 있는 분들, 아직 여정에 마침표를 찍지 못한 분들에게 도움이 되어 드리고 싶습니다. 앞으로 남은 시간들 울고 웃으며 보지 못했던 또 다른 행복한 세상을 함께 만들어 나가고 싶습니다.

여러분의 많은 격려와 마음으로 함께 해 주시기 바랍니다.

감사합니다.

2019년 4월 1일
한국폼페병환우회 회장 임 지 나

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