폼페병 질환 정보의 접근성을 확대하고 이를 통해 폼페병에 대한 낮은 사회인식과 이해를 높이기 위해 노력하고 있습니다.
뿐만 아니라, 장애인과 비장애인이 서로를 이해하고 소통할 수 있도록 영상제작 및 도서를 출간하는 등 다양한 인식개선활동을 전개하고 있습니다.
사업안내 | 사업취지 | 폼페병(Pompe Disease)에 대한 사회적 인식 제고 |
사업내용 | 질환 홍보를 위한 온·오프라인 캠페인 실시 | |
사업연차 | 2017년 ~ (진행중) | |
지원기관 | ㈜사노피-아벤티스 코리아, ㈜사노피-젠자임 코리아 | |
사업현황 | [2019] 희망아이콘 굿즈 ‘희망배지’ 제작 [2019] 한국폼페병환우회 홈페이지 구축 프로젝트 [2017~2018] 환자단체 임파워먼트 프로그램 (영상 및 도서출간) |