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사업소개

한국폼페병환우회의 사업목표 및 주요사업을 소개합니다.
조기진단 - 질환관리 - 복지증진 = 삶의질 향상
한국폼페병환우회는 희귀·난치성질환으로 분류되어 있는 폼페병을 세상에 알리고, 환자의 권익보호와 삶의 질 향상을 최우선 목표로 하고 있습니다.
폼페병 환자와 가족이 염원하는 “꿈과 희망”을 이루어가기 위해 사업의 핵심가치를 희망(HOPE)으로 지칭하여 5가지의 주요 사업을 진행하고 있습니다.

우리는 질환에 대한 이해 폭을 넓히고 더 이상 약자가 아닌 사회구성원으로서 모두가 조화롭게 공존하는 세상을 희망합니다.
또한 우리는 포용할 줄 아는 열린 마음, 환자와 가족들의 행복한 미래를 위해 꺼지지 않는 열정으로 도전하며 환우들의 건강한 삶의 변화를 위해 사업의 핵심가치를 바탕으로, 폼페병 환우들의 “꿈과 희망”이 현실이 되는 날까지 “비상”의 날갯짓을 멈추지 않겠습니다.

핵심가치

  • Harmony조화롭게 공존하는 사회조성
  • Open mind포용하는 열린 마음
  • Passion행복한 미래를 위한 열정
  • Empowerment환우들의 건강한 삶의 변화

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