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사업소개

한국폼페병환우회의 사업목표 및 주요사업을 소개합니다.

끈끈한 관계

희귀·난치성질환 관련 환자단체와 연대교류 및 협력을 통한 관계망을 확장하고, 환우의 안정적인 치료환경을 조성하기 위해 협력단체와 함께 미비한 지원정책에 대해서 개선하는 데에 노력하고 있습니다.

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사업안내 사업취지 협력기관과의 연대교류와 협력을 통한 관계 및 지원망 구축
사업내용 유관기관 네트워크 형성, 연대협력교류
사업연차 3년차, 2016년 ~ (진행중)
협력기관 (사)한국희귀난치성질환연합회, 국제폼페협회(IPA), 한국근육장애인협회
사업현황 [2018] 제2회 희귀질환 극복의 날 기념식 참가
[2017] SZK, Vision project '환자의 소리를 듣다' 영상제작 참여
[2017] 국제폼페협회 회원가입 및 IPA top Awards 참여
[2016] Rare Disease Asia Conference 참가
[2016] 희귀질환 착한걸음 6분 걷기 캠페인 참가

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