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한국폼페병환우회의 사업목표 및 주요사업을 소개합니다.
끈끈한 관계
희귀·난치성질환 관련 환자단체와 연대 교류 및 협력을 통해 관계망을 확장하고, 환우의 안정적인 치료환경을 조성하기 위해 협력단체와 함께 미비한 지원정책에 대해 개선하는 데에 노력하고 있습니다.
| 사업안내 | 사업취지 | 협력기관과의 연대교류와 협력을 통한 관계 및 지원망 구축 |
| 사업내용 | 유관기관 네트워크 형성, 연대협력교류 | |
| 사업연차 | 5년차, 2016년 ~ (진행중) | |
| 협력기관 | (사)한국희귀난치성질환연합회, 국제폼페협회(IPA), ㈜휴먼스케이프 | |
| 사업현황 | [2020] 한국폼페병환우회-휴먼스케이프 업무 협약 체결 [2019] POMPE EXPERT LOUNGE 참여 [2018] 제2회 희귀질환 극복의 날 기념식 참가 [2017] SZK, Vision project '환자의 소리를 듣다' 영상제작 참여 [2017] 국제폼페협회 회원가입 및 IPA top Awards 참여 [2016] Rare Disease Asia Conference 참가 [2016] 희귀질환 착한걸음 6분 걷기 캠페인 참가 |
