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한국폼페병환우회는?

한국폼페병환우회의 시작부터 현재를 알려드립니다.
  • 2021
    06월
    29일
    제5회 희귀질환 극복의 날 기념행사 온&오프라인 병행 참여 (엘타워 오르첼홀)
  • 06월
    26일
    (사)한국희귀··난치성질환연합회 지원사업, 자조모임 지원사업 선정
  • 06월
    05일
    폼페병 인식개선 캠페인, 목소리 더하기 2편 영상 공개 (자체 유튜브채널)
  • 06월
    03일
    (재)바보의나눔 공모배분사업, 자체평가회 개최 (온라인 화상 플랫폼)
  • 05월
    23일
    폼페병 인식개선 캠페인, 목소리 더하기 1편 영상 공개 (자체 유튜브채널)
  • 05월
    13일
    희귀유전질환 혁신신약 절근성강화를 위한 국회 토론회 (강선우 의원 유튜브채널)
  • 04월
    15일
    세계 폼페병의 날, 한국폼페병환우회 Artwork 선정 “Every time pompe says ‘no’ think ‘yes’ I can do it!
  • 03월
    21일
    2021년 한국폼페병환우회 제3차 정기총회 개최 실시 (온라인 회의 플랫폼)
  • 02월
    28일
    2021년 한국폼페병환우회 제1차 정기 이사회 개최 (온라인 회의 플랫폼)
  • 02월
    15일
    (사)한국희귀··난치성질환연합회 코로나 응원키트 지원사업 선정
  • 01월
    26일
    (사)한국희귀··난치성질환연합회 제4회 치:유(CHEER YOU) 프로그램 참가
  • 01월
    04일
    한국폼페병환우회 인재발굴·양성 프로젝트 제3기 활동가 선정 (2명)
  • 2020
    12월
    11일
    제5회 한국폼페병환우회와 함께하는 온에어 소통 희망캠프 (마음 가까이 : ZOOM) 실시
  • 12월
    01일
    2021년 (재)바보의나눔 공모배분사업 선정
  • 11월
    30일
    한국폼페병화우회, 의료·복지 지원사업 실시 “코로나19 희망 패키지” {환자 30명 지원}
  • 11월
    20일
    리소좀축적질환(LSD) 네트워크 미팅 참여 (포포인츠 바이 쉐라톤 강남호텔)
  • 10월
    07일
    휴먼스케이프, COVID-19 희망 패키지 및 유전자 검사 지원
  • 08월
    18일
    (사)KORD 의료보조용품(물티슈) 지원사업 신청
  • 07월
    31일
    한국폼페병환우회, 국민참여형 #덕분에챌린지 동참 (페이스북)
  • 07월
    23일
    카카오 같이가치 “코로나19 고위험군 ‘폼페병’을 아시나요?” 모금 프로젝트 진행
  • 07월
    09일
    신용카드사회공헌재단 희귀난치 어린이 지원사업(2차) 선정
  • 06월
    23일
    제4회 희귀질환 극복의 날 기념행사 참여 (엘타워 엘하우스홀)
  • 05월
    11일
    한국폼페병환우회, 2019년 연차보고서 발행
  • 04월
    15일
    한국폼페병환우회-휴먼스케이프 블록체인 기반의 희귀난치성질환 환자 데이터 플랫폼 업무제휴 체결
  • 03월
    27일
    한국폼페병환우회, 코로나19 감염 예방 마스크+손소독제 긴급지원
  • 03월
    10일
    휴먼인러브, 코로나19 감염병 취약층 위생용품KIT 긴급지원
  • 01월
    29일
    (사)KORD 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원 사업 선정
  • 2019
    12월
    30일
    후원자 및 파트너기관 연하장 발송
    한국폼페병환우회, 충남대학교병원 희귀질환센터 가치상자 전달
  • 11월
    16일
    2019 제1회 환자단체 리더 포럼 참여 (공익경영센터, 5층 청어람홀)
  • 10월
    28일
    2019 한국폼페병환우회 의료보조용품 지원 사업 실시 (환자 28명 지원)
  • 10월
    19일
    2019 한국폼페병환우회와 함께하는 제4회 희망캠프 개최 1박 2일 ‘다가감 실시 (부산관광공사 아르피나)
  • 09월
    30일
    기부아이템 ‘희망배지’ 제작 및 홈페이지 오픈 이벤트 참여자 52명에 전달
  • 09월
    17일
    후원모금 모집을 위한 자동이체(CMS) 출금 서비스 시행
  • 08월
    21일
    사노피-젠자임, JPAC Expanded Leadership Meeting (임지나 회장) 참여
    KBS 3Radio '내일은 푸른 하늘' 화제집중 (홈페이지 오픈 소식) 임지나 회장 출연
  • 08월
    12일
    한국폼페병환우회 공식 홈페이지 오픈 및 이벤트 실시
  • 07월
    15일
    한국장애인재단 '세상을 여는 틈' 인식개선 간행물 우리 안의 소수 "희귀질환 폼페병 세상에 알리다" 소개
  • 06월
    15일
    2019 Pompe Expert Lounge 임지나 회장 강연 진행 (드래곤시티호텔 한라홀)
  • 06월
    17일
    의료보조용품 지원 사업을 위한 카카오 같이가치 펀딩 오픈
  • 06월
    07일
    희망캠프사업을 위한 카카오 같이가치 펀딩 오픈
  • 05월
    23일
    제3회 희귀질환 극복의 날 기념행사 참여 (엘타워 엘하우스홀)
  • 05월
    17일
    기부아이템 '희망 뱃지' 제작을 위한 카카오 같이가치 펀딩 오픈
  • 04월
    09일
    (사)KORD 환우단체 자조모임 지원 사업 선정
  • 04월
    01일
    한국폼페병환우회, 제3대 임지나 회장 취임
    인재발굴육성프로젝트, 제1기 활동가 선발
  • 03월
    31일
    한국폼페병환우회, 제1차 정기총회 개최 (세종시 도담동 복합커뮤니티센터)
  • 01월
    24일
    (사)KORD 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원 사업 선정
  • 01월
    08일
    EBS FM Radio 공감시대, 나나의 비상 출간 홍보 임지나 국장 전화 인터뷰
  • 2018
    12월
    18일
    후원자 및 파트너기관 연하장 발송
  • 12월
    13일
    Patient Group Empowerment Program, PEP “나나의 비상” 에세이 출간
  • 11월
    08일
    사무국 미니 워크숍 실시
  • 10월
    16일
    한국폼페병환우회, 의료보조용품 지원 사업
  • 08월
    18일
    한국폼페병환우회와 함께하는 제3회 희망캠프 "고마워요 그대" (하이서울유스호스텔)
  • 08월
    02일
    Patient Group Empowerment Program, PEP 서울여행 총4편 영상 공개 (페이스북)
  • 07월
    19일
    KBS 제3 Radio “내일은 푸른하늘” PEP 서울여행 영상공개 관련 임지나 국장 출연
  • 05월
    31일
    같이가치 with kakao. 의료보용품 지원 사업비 모금 실시
  • 05월
    23일
    제2회 희귀질환 극복의 날 기념식 참여
  • 04월
    20일
    같이가치 with kakao, 희망캠프사업비 모금 오픈
  • 04월
    05일
    IPA pompe day Top Awards 2018 작품 공모 참여
  • 04월
    03일
    푸르메재단, 2018 비장애형제자매 교육비 지원 사업 선정
  • 01월
    31일
    푸르메재단, 2018 희귀난치 어린이 지원 사업 선정
  • 2017
    12월
    29일
    후원자 및 파트너기관 연하장 발송
  • 12월
    15일
    (사)KORD 의료보조용품 지원 사업 선정
  • 12월
    08일
    Patient Group Empowerment Program, PEP 기획 발표회
  • 11월
    26일
    ‘같이가치 wirh kakao 소셜펀드 공익단체등록
  • 10월
    23일
    삼에스개발(주) 폼페병 환자 케어생활용품 지원 사업
  • 08월
    25일
    사노피 젠자임 코리아, Vision project '환자의 소리를 듣다' 홍보영상제작 참여
  • 08월
    19일
    한국폼페병환우회와 함께하는 제2회 희망캠프 “우리 하나 되어” (서울골든호텔)
  • 07월
    21일
    (사)KORD 5차 의료비 지원 사업 선정
  • 06월
    27일
    (사)KORD 3차 의료비 지원 사업 선정
  • 05월
    25일
    희귀질환관리법 환우단체 간담회 참석
  • 05월
    24일
    (사)KORD 2차 의료비 지원 사업 선정
  • 05월
    23일
    제1회 희귀질환 극복의 날 참여
  • 05월
    02일
    네이버 모두 홈페이지 오픈 (https://kpds.modoo.at/)
  • 05월
    01일
    희귀질환정책연대 정책제안서 전달식 참여
  • 04월
    21일
    (사)KORD 환자단체 자조모임 지원 사업 선정
  • 04월
    13일
    세계 폼페병의 날 맞아 IPA 가입 소식 및 IPD top Awards 언론보도
  • 04월
    07일
    (사)KORD 영양제 지원 사업 선정
  • 04월
    06일
    IPA pompe day Top Awards 2017 작품 공모 참여
  • 03월
    23일
    International Pompe Association (IPA) 회원단체 가입 승인
  • 01월
    18일
    (사)KORD 신년맞이 떡국 떡 나눔행사 지원 사업 선정
  • 2016
    12월
    14일
    (사)KORD 2016 ‘희망동행’ 송년회 참여
  • 11월
    23일
    (사)KORD와 함께하는 “사랑의 김장김치 나눔” 지원 사업 선정
  • 11월
    17일
    Rare Disease Asia Conference 2016 (말레이시아 쿠알라룸푸르)
  • 08월
    13일
    한국폼페병환우회와 함께하는 “한여름 밤의 희망캠프” 개최 (동국제강그룹연수원)
  • 07월
    06일
    삼에스개발(주)와 함께하는 주사제필터 지원식 (양산부산대학교병원)
  • 07월
    04일
    한국근육장애인협회, 에듀펜 온라인 강의 지원 사업 선정
  • 06월
    09일
    (사)KORD & 유니베라가 함께하는 환자단체 자조모임 지원 사업 선정
  • 05월
    23일
    희귀질환 극복의 날, 국가기념일 지정 기념식 참여
  • 05월
    21일
    희귀질환 극복의 날, 착한 걸음 6분 걷기 캠페인 참여
  • 03월
    14일
    한국폼페병환우회 비영리 임의단체 등록 및 재창립 (김승완 제2대 회장)
  • 2015
    12월
    한국폼페병환우회 재창립을 위한 모임 (現김동호 기획실장 자택)
  • 2012
    12월
    성인형 폼페병 환자대상 건강보험 적응
  • 2009
    11월
    19일
    정부의 약가정책협상 결여에 의한 환자가족 릴레이 1인 시위 진행 (건강보험심사평가원)
  • 06월
    소아형 폼페병 환아대상 건강보험 적응
  • 04월
    있어도 못 먹는 약, 두 번 우는 환자들 (소비자 고발 시사 프로그램 故김가영 출연)
  • 2008
    08월
    30일
    대외활동을 위한 환우회 명칭 변경 ‘한국폼페병환우회’
  • 07월
    10일
    (사)한국희귀·난치성질환연합회 환우단체 가입 승인
  • 04월
    03일
    온라인 커뮤니티 Daum Cafe 개설 (양승호 제1대 회장)

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