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“꿈과 희망”을 열어 가는 한국폼페병환우회를 소개합니다.
설립배경
한국폼페병환우회의 첫걸음은 2008년부터 시작되었습니다. 당시 확진 받은 국내 폼페병 환자 수는 13명에 불과했지만, 소수의 환우들은 동병상련의 아픔을 나누기 위해 온라인 커뮤니티 카페를 개설해 활동을 시작했습니다.
그리고 2016년 3월, 폼페병 환자와 보호자가 뜻을 모아 한국폼페병환우회가 정식 설립되었습니다.
이후 폼페병이라는 질환에 대한 인식개선 활동을 중심으로 환우들에 대한 다양한 지원이 이루어지고 있습니다.
정관
한국폼페병환우회는 사업의 목적달성과 단체운영을 위하여 설립 시 정한 규칙에 대해 본 정관을 준수합니다.
